Rola rodziny w kształtowaniu dziecka niepełnosprawnego

mgr Iwona Nawrot
mgr inż. Beata Wolnowska


W pracy z dziećmi z dysfunkcjami intelektualnymi stykamy się ustawicznie ze zjawiskami, mającymi zasadniczy związek z życiem rodzinnym wychowanków. Liczne fakty dnia codziennego nie mogą być zrozumiałe, nie pozwalają zająć wobec siebie właściwego stanowiska bez uwzględnienia charakterystycznych właściwości zaplecza środowiskowego dziecka.

Sposób spostrzegania niepełnosprawności przez rodziców wiąże się nierozerwalnie ze sposobem jego przeżywania i reagowania na nie. Jest faktem równie oczywistym, jak niekorzystnym, że właśnie rodzicom, których postawy są dla rozwoju dziecka najważniejsze, decydujące o całej jego przyszłości - jest najtrudniej utrzymać dystans wobec upośledzenia.

Są dwa powody, że się tak dzieje. Pierwszy - natury osobistej, emocjonalnej:
"To przecież moje dziecko. Najbliższe, najcenniejsze, inne niż cała reszta dzieci. Tyle radości, nadziei, wyrzeczeń - moich własnych, naszych wspólnych. Miało być sławnym artystą, podróżnikiem, zdolnym inżynierem, miało być lubiane, podziwiane przez wszystkich - moje dziecko, nasze dziecko. I właśnie ono kalekie. Właśnie ono. Dlaczego?". Nawet, jeśli odsuwać takie refleksje, starać się rozumować trzeźwo i spokojnie - one w niejednym miejscu się pojawią, mącąc spokojną myśl o dziecku. To jeden powód. A drugi? Przecież nie kto inny, a właśnie rodzice ponoszą stale na co dzień, nieraz do ostatecznego znużenia, wszystkie ciężary i niewygody wynikające z niepełnej samodzielności dziecka. Trudno udawać, że się tego nie odczuwa. Zrozumiała może być rezerwa, nawet niechęć wobec przestróg "nie przeceniajcie znaczenia kalectwa, traktujcie je bardziej naturalnie, niech dziecko będzie po prostu dzieckiem". Dla tego, który tak mówi, sprawa jest prosta, ani nie zaangażowany uczuciowo, ani nie obciążony ponad siły. Jemu łatwo radzić...

Ale jest przecież spora grupa rodziców, którzy potrafili samodzielnie wypracować sobie najbardziej celowe postawy. Ich poglądy można streścić w zdaniu:
"Mamy nie mniej radości i nie mniej kłopotów niż inne rodziny. Są to trochę inne radości i inne kłopoty, ale którz powiedział, że mają być takie same?".

Przeżycia emocjonalne rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka

Rodzice po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne przeżywają bardzo silne negatywne emocje. W rezultacie ulegają zakłóceniu relacje między członkami rodziny, szczególnie zaś między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem.

Najogólniej relacje przeżyć emocjonalnych rodziców można opisać jako stopniowe przechodzenie od pytania "dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?" do pytania "co i jak możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku"?

W przeżyciach rodziców po wykryciu u dziecka niepełnosprawności wyróżniamy następujące okresy: [1]

Okres szoku - następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie się rozwijać prawidłowo.
Wszyscy rodzice oczekują, że ich dziecko urodzi się zdrowe i że jego rozwój będzie przebiegał bez zakłóceń.
Po odkryciu niepełnosprawności dziecka większość rodziców załamuję się. W ich przeżyciach dominują: żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejność i bezradność. Częstymi objawami występującymi w tym okresie u rodziców są: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne oraz reakcje i stany nerwicowe.
Pojawiają się kłótnie między rodzicami, nawet wzajemna wrogość i agresja. Zazwyczaj rodzice nie wiedzą, jak postępować z dzieckiem i wskazana w tym okresie byłaby pomoc fachowa z zewnątrz.

Okres kryzysu emocjonalnego - zwany również okresem rozpaczy.
Rodzice nadal nie akceptują sytuacji, że mają dziecko niepełnosprawne, nadal przeżywają silne negatywne emocje, ale już nie tak burzliwie.
Mają poczucie zawodu i niespełnionych nadziei - przecież marzyli, że ich dziecko będzie zdrowe, najładniejsze i najmądrzejsze.
W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej, osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Często rodzice przeżywają poczucie winy. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Konflikty i kłótnie między rodzicami pogłębiają dezorganizację w funkcjonowaniu rodziny. W tym okresie może nastąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny.
Przybiera ono różne formy, takie jak: niezajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol, wreszcie całkowite opuszczenie rodziny.
Napięcia i konflikty przeżywane przez rodziców zazwyczaj ograniczają ich kontakt z dzieckiem w wyniku czego u dziecka może wystąpić niezaspokojenie kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa. Rodzice często ograniczają się jedynie do wykonywania czynności pielęgnacyjnych i opiekuńczych.

Okres pozornego przystosowania się do sytuacji
Rodzice podejmują próby irracjonalnego pogodzenia się z sytuacją, w której się znaleźli, postrzegają rzeczywistość inną niż ona jest - zgodnie ze swymi pragnieniami. W konsekwencji wytwarzają obie nieprawidłowy obraz dziecka, który dominuje nad realną rzeczywistością.
Często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka. Rodzice uważają, że dziecko jest raczej leniwe, nieuważne, uparte, złośliwe. Dążą do podważenia postawionej diagnozy.
Wielu rodziców przyjmuje do wiadomości fakt, że dziecko jest niepełnosprawne. Wtedy często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka. Wierzą, że istnieje jakiś cudowny lek, który doprowadzi do wyzdrowienia dziecka. Udają się do znachorów, uzdrowicieli.
Innym mechanizmem obronnym, jaki może wystąpić u rodziców jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Rodzice oskarżają lekarzy, że dziecko jest upośledzone na skutek ich zaniedbań, np. podczas porodu, szczepienia, leczenia itp.
Czasami rodzice uważają, że dziecko upośledzone jest dla nich karą Bożą.
Okres pozornego przystosowania może trwać bardzo długo.
Jeżeli rodzice wyczerpią wszystkie środki i możliwości, wówczas mogą dojść do przekonania, że nic dla dziecka nie można już zrobić.
Pogodzeni w ten sposób ze swoim nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi. Nie prowadzą wobec dziecka żadnych oddziaływań rehabilitacyjnych poza wykonywaniem podstawowych czynności opiekuńczych, ponieważ w ich mniemaniu i tak nic nie da się zrobić.

Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji
Jego istotą jest przeżywanie przez rodziców problemu, czy i jak można pomagać dziecku. Zaczynają oni zastanawiać się nad takimi kwestiami, jak: jakie są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka, jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka oraz na rodziców i rodzinę, jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość. Rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji. Mogą nadal przeżywać stresy i problemy, które są związane z pytaniem "jak pomóc dziecku i jak zorganizować dalsze życie własne i rodziny?" Rodzice zaczynają stosować różne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne w stosunku do dziecka i zaczynają współpracować ze sobą. Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizować się wokół wspólnego celu - niesienia pomocy dziecku.

Zmiany w organizacji życia rodzinnego i funkcjonowaniu rodziny po pojawieniu się dziecka niepełnosprawnego

Dziecko niepełnosprawne wprowadza zmiany w dotychczasowym życiu rodziny i pełnionych przez nią funkcjach. Po okresach wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice podejmują próby przywrócenia zakłóconej równowagi przez zmianę sposobu funkcjonowania rodziny. Często muszą się oni wyrzec planów, zainteresowań i upodobań a większość czasu i troski poświęcić niepełnosprawnemu dziecku.

Zdecydowanie większość obowiązków związanych z pielęgnowaniem dziecka, opieką nad nim i jego wychowaniem, spada na matkę, która zazwyczaj rezygnuje z pracy zawodowej. Niektórzy ojcowie nie pomagają matce i nie współpracują z nią. Wychodzą z założenia, że skoro żona nie pracuje, to nie muszą się włączać w obowiązki związane z prowadzeniem domu i wychowaniem dziecka.

Brak pomocy i współpracy ze strony męża przy jednoczesnym przeciążeniu żony obowiązkami związanymi z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka może doprowadzić do rozluźnienia lub rozpadu więzi uczuciowych między małżonkami.

Obecność niepełnosprawnego dziecka w rodzinie zmienia warunki rozwoju jego pełnosprawnego rodzeństwa.

Zazwyczaj bywa tak, że jeśli rodzice akceptują niepełnosprawne dziecko, wówczas rodzeństwu łatwiej jest je polubić oraz okazywać mu sympatię i pomoc.

Wychowanie niepełnosprawnego dziecka wpływa również na życie zawodowe rodziców. Matka zazwyczaj musi przerwać pracę zawodową, przynajmniej do czasu, kiedy dziecko pójdzie do przedszkola lub szkoły. Przerwanie pracy przez matkę obniża materialny standard rodziny. W takiej sytuacji niektórzy mężowie szukają dodatkowych źródeł dochodu. Przekształceniu ulega również życie towarzyskie rodziny. Zazwyczaj rodzice ograniczają zakres dotychczasowych kontaktów towarzyskich. Rzadko spotykają się ze swymi przyjaciółmi i znajomymi. Szukają kontaktu z rodzinami, których sytuacja jest podobna do nich - mają dziecko niepełnosprawne. Rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko nie tylko wycofują się z dotychczasowych kontaktów towarzyskich, ale również ograniczają swe uczestnictwo w życiu kulturalnym. Rzadko chodzą do kina, teatru. Ich nikłe uczestnictwo w kulturze spowodowane jest głównie brakiem czasu, brakiem ochoty wynikającym z przeciążenia licznymi obowiązkami lub brakiem możliwości. Wolne chwile najczęściej spędzają na oglądaniu telewizji, słuchaniu muzyki, czytaniu książek. A więc preferują te formy spędzania wolnego czasu, które można realizować w domu.

Przedstawiamy teraz zmiany w funkcjach realizowanych przez rodzinę, spowodowane faktem posiadania dziecka niepełnosprawnego.

U rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne zakłóceniu może ulec zarówno funkcja prokreacyjna, jak i funkcja zaspokojenia ich potrzeb seksualnych. Bardzo często odczuwają oni lęk przed posiadaniem następnych dzieci. Lęk ten jest szczególnie silny wówczas, gdy upośledzone dziecko jest pierworodne, a jego niepełnosprawność ma charakter wrodzony. Niektórzy rodzice mogą przeżywać silny konflikt między pragnieniem posiadania następnego dziecka a obawami, że urodzi się ono niepełnosprawne. Konflikt taki rzutuje na stosunki między małżonkami i na atmosferę życia rodzinnego. Po orzeczeniu niepełnosprawności dziecka u rodziców następuje okres silnych, negatywnych przeżyć emocjonalnych. Te przeżycia, jak również przeciążenie licznymi obowiązkami, odbijają się negatywnie na ich życiu seksualnym. Atmosfera zagrożenia i lęku może zniechęcać małżonków do kontaktów seksualnych. Niektórzy mężczyźni, przejawiający tendencję do odsuwania się od problemów rodziny, mogą szukać satysfakcji seksualnej w kontaktach pozamałżeńskich. Ogólnie można powiedzieć, że problemy we współżyciu seksualnym pogłębiają istniejące między małżonkami rozbieżności i konflikty.

W rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne szczególnego znaczenia nabiera funkcja usługowo-opiekuńcza. Funkcja ta jest realizowana przede wszystkim przez matkę. To głównie ona dba o higienę dziecka, przygotowuje dla niego posiłki, karmi je, wychodzi z dzieckiem na spacery i podaje mu leki. Matka również uczęszcza z dzieckiem na różne badania, konsultacje, zabiegi lecznicze, bawi się z dzieckiem, prowadzi z nim ćwiczenia rehabilitacyjne. Ponadto dba o dom. Ogromna ilość obowiązków powoduje, że matka nie zawsze może im sprostać. Wówczas potrzebuje ona pomocy - niekiedy ta pomoc jest udzielana przez babcię dziecka.

W rodzinie posiadającej dziecko niepełnosprawne istotnym zmianom ulega funkcja socjalizacyjna. Istotą tej funkcji jest przygotowanie dziecka do przyszłych ról społecznych oraz wprowadzenie go w świat wartości moralnych i kulturalnych. Funkcja ta jest realizowana przez kształtowanie u dziecka różnorodnych umiejętności i sprawności. W przypadku dziecka niepełnosprawnego szczególnego znaczenia nabierają te umiejętności, które umożliwiają mu coraz większe samodzielne funkcjonowanie. Należy jednak zaznaczyć, że ich kształtowanie wymaga od rodziców ogromnej cierpliwości i wytrwałości.

Posiadanie niepełnosprawnego dziecka wprowadza również istotne zmiany w obrębie funkcji psychohigienicznej. Jej istotą jest zapewnienie członkom rodziny zachowania zdrowia psychicznego oraz rozwoju ich osobowości. Rodzina realizuje funkcję psychohigieniczną, jeśli umożliwia swym członkom zaspokojenie potrzeb: bezpieczeństwa, poczucia przynależności, wymiany uczuć - kochania i bycia kochanym, zrozumienia, szacunku, uznania.

Lęk, zagrożenie, rozpacz - przeżywane przez rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka - zakłócają ich poczucie bezpieczeństwa. Rodzina przestaje być miejscem wypoczynku, relaksu, oazą spokoju i radości. Przeciwnie staje się miejscem stresów, napięć i konfliktów. Jeżeli rodzina przez długi okres nie realizuje funkcji psychohigienicznej, wówczas jest duże prawdopodobieństwo pojawienia się zaburzeń u jej członków.

Znaczenie rodziny w rewalidacji dziecka niepełnosprawnego

  1. Potrzeba kontaktu i akceptacji we własnym domu

    Człowiek potrzebuje kontaktu, poczucia wspólnoty z domownikami, z rówieśnikami na podwórku, w szkole. Potrzebuje akceptacji - innej ze strony rodziców: opiekuńczej, tolerancyjnej, pełnej serdeczności; innej ze strony rówieśników; przyjacielskiej, pełnej uznania. I to jest najważniejsze. Dalsze miejsce zajmują pozostali dorośli z otoczenia dziecka. Tu wystarczy mu zwykła, naturalna, nie afektowna życzliwość z pewnego dystansu. Brak akceptacji rodziców z powodu jakiejś przywary, złego nawyku - nie jest tak dużym obciążeniem, jak niechęć w związku z upośledzeniem. Tam dziecko wie, że - przynajmniej teoretycznie - wszystko zależy od niego, że może starać się uniknąć tej niechęci. Tutaj jest bezsilne, nie stanie się bardziej zdrowe i sprawne fizycznie, żeby rodziców zadowolić. Dlatego wypominanie mu jego upośledzenia w jakikolwiek sposób - to już nawet nie błąd, takie określenie byłoby zbyt łagodne. Niestety możne jeszcze spotkać przypadki jawnej nieakceptacji dziecka z powodu jego kalectwa. Najczęściej bywa jednak tak, że upośledzone dziecko jest w bliskich kontaktach z rodzicami i w znacznie luźniejszych z rodzeństwem, aniżeli przeciętny jego rówieśnik z typowej rodziny.

    Czemu się tak dzieje? Otóż rodzice czują się zobowiązani i potrafią zajmować się dzieckiem szczególnie troskliwie. Pielęgnując je, pomagając w trudnych dla niego codziennych czynnościach, mają więcej okazji do rozmów z nim, do poznania jego problemów. Dziecko wie, że ma w tej rodzinie swoje, dobre miejsce, że należy do rodziców, a oni do niego. Ale już znacznie trudniej jest zadbać o to, żeby kontakt z rodzeństwem był co najmniej tak samo bliski, a poczucie przynależności równie silne. Zdrowe dzieci mają wiele spraw i przedsięwzięć, w których niepełnosprawny braciszek byłby tylko zawadą, więc zwyczajnie - omijają kłopotliwe sytuacje i ulatniają się pozostawiając go rodzicom. Trudno mieć o to do nich pretensje, ale niedobrze byłoby je do takiej taktyki przyzwyczaić. Bywa jednak czasem, że rodzice zbyt kategorycznie wymagają od nich opieki nad chorym bratem. Jeszcze gorzej, kiedy przypominają, że jest ono na wyjątkowych prawach. Normalna reakcja wtedy - to unikanie, normalne uczucie - to niechęć. Trudno, więc mówić o dobrym kontakcie, o więzi o przynależności. Chore dziecko odczuwa omijanie go przez rodzeństwo. Niepokój, wytworzony przez niezaspokojoną potrzebę kontaktu zaczyna działać. Nieudolne dążenia do wyrównywania braków pogłębiają konflikt. Konflikt, który można by streścić w słowach: "mamo, a on się nie chce ze mną bawić!" - ze wszystkimi następstwami powtarza się, sumuje, pogłębia. Jak w wielu sytuacjach wychowawczych, tak i tutaj lepiej jest działać nie nakazami, a raczej reżyserowaniem drobnych codziennych spraw. To może być na przykład organizowanie czy podpowiadanie dzieciom takich zabaw, w których wszystkie - te zdrowe i te mniej sprawne - mają jednakowe szanse.

    Może to być takie wykorzystywanie, kiedy tylko się da, chwilowych niedyspozycji zdrowego, żeby to stale chore mogło mu w czymś pomóc. Wystarczy zaziębienie, skaleczony palec. Można też zainspirować jakąś wspólną dla wszystkich, ważną tajemnicę.

    Nic tak nie wiąże dzieci ze sobą, nic nie daje im takiego poczucia wspólnoty jak tajemnice. Życie codzienne samo podsuwa wiele okazji do takich działań. Zauważać je i zawsze w porę wykorzystać to często już znaczna część sukcesu. W tym wszystkim musi być jak najmniej słownych pouczeń, co się należy choremu bratu od zdrowego rodzeństwa. Jeśli już koniecznie, to nie: "Musisz mu pomóc bo on jest kaleką", ale "Pomóż mu bo on nie może tego udźwignąć."

    W ten sposób dziecko niepełnosprawne pozostaje mimo wszystko pełnosprawnym członkiem rodziny. Każdy przecież może mieć czasem trudności z dźwignięciem czegoś.

  2. Rola rodziny w zaspokajaniu potrzeb psychicznych dziecka

    Według Natali Han-Ilgiewicz przyjmuje się następującą klasyfikację potrzeb psychicznych dzieci: [2] właściwy klimat psychiczny, w którym ma odbywać się wzrost i rozwój danego organizmu, układ kontaktów dziecka z innymi ludźmi z bliższego i dalszego otoczenia, dostępny zakres właściwie dozowanej i ukierunkowanej aktywności, świadomości własnego wzrostu i rozwoju, istnienie akceptowanego celu działania, który wyznacza kierunek zapowiadających się dążeń, aktualizacja działań zmierzających do indywidualizacji wychowania dziecka. Potrzeby te dotyczą przede wszystkim dzieci nie odbiegających od normy. Ich zaspokajanie jest niezbędne, także jeśli chodzi o dzieci niepełnosprawne. Ale one mają ponadto potrzeby specyficzne są to: potrzeba akceptacji przez rodziców i pewność, że są oni z dziecka zadowoleni, potrzeba kontaktów z innymi dziećmi niepełnosprawnymi i pełnosprawnymi; potrzeba opieki, pomocy, a jednocześnie samodzielności, potrzeba niezależności, potrzeba uznania. Realizacja tych potrzeb pełni szczególną rolę w rewalidacji psychicznej i społecznej dziecka. Szczególne znaczenie ma dla niego przekonanie, że jest przez rodziców kochane i stanowi dla nich źródło zadowolenia. Od tego przekonania zależy jego poczucie własnej wartości, stosunek do otoczenia, aspiracje i perspektywy dalszego rozwoju. Dzieci niepełnosprawne najczęściej wychowują się w rodzinie pośród zdrowego rodzeństwa, mając możliwość porównania stosunków rodziców do siebie i do niego. Obserwując swoje trudności i nawet ograniczenia, a także możliwości, nie chcą być upośledzone, oceniane jako nienormalne. Przyznają tylko, że są inne w jakimś zakresie. To nie deprecjonuje ich osobistej i społecznej wartości. Nieuwzględnienie ich prawa do inności i niedostosowanie zadań i warunków życia do ich możliwości jest tym, co upośledza dziecko niepełnosprawne. Upośledzenie to nie powinno mieć miejsca ani w rodzinie, ani w społeczeństwie, a więc w procesie wychowania i rewalidacji.

  3. Warunki rewalidacji a postawy rodziców

    Stosunek rodziców do dziecka wpływa na jego wyobrażenie o sobie i na jego samoocenę. Szczególne znaczenie dla wszechstronnego i prawidłowego rozwoju dziecka ma klimat psychiczny rodziny, w której ono wzrasta.

    Na pierwsze miejsce wysuwa się tutaj zapewnienie dzieciom poczucia bezpieczeństwa. Na zaspokojenie tej potrzeby należy zwrócić szczególną uwagę, ponieważ dzieci niepełnosprawne mają, uzasadnione w dużym stopniu, poczucie zagrożenia. Zagrożenie to wynika z sytuacji, jaką stwarza np. ograniczona orientacja przestrzenna i społeczna u niewidomych, ograniczenie komunikacji z innymi ludźmi u niesłyszących, niezaradność intelektualna i życiowa u upośledzonych umysłowo. Źródłem lęku są też u dzieci niepełnosprawnych nieprawidłowe warunki rodzinne, konflikty między rodzicami, zaniedbania i odrzucenia. Naukowcy stwierdzili, że dzieci odrzucane emocjonalnie przez rodziców przejawiają niską kontrolę sfery emocjonalnej, charakteryzują się agresywnością, kłótliwością, są chwiejne emocjonalnie i buntownicze. Natomiast dzieci rodziców o postawach akceptujących cechuje łagodność, pogodne usposobienie. Na przebieg procesu rewalidacji i rozwoju dziecka dominujący wpływ ma atmosfera rodzinna, a więc poczucie więzi, wspólnota dążeń, umiejętność współżycia i współdziałania, wzajemne pozytywne postawy. Dzieci niepełnosprawne uzależnione są od poczucia odpowiedzialności rodziców za ich wychowanie i rewalidacje. Wyrazem tej odpowiedzialności jest oczekiwanie przez nich od specjalistów diagnozy i pomocy, wczesnej interwencji zapobiegającej pogłębieniu się pierwotnego defektu. Badania wskazują, iż większość rodziców ma podstawowe braki, a nawet wykazuje ignorancję w zakresie wiadomości o przyczynach i skutkach niepełnosprawności dzieci oraz o metodach ich rewalidacji. Powoduje to zaniedbywanie przez nich badań medycznych i psychologicznych, a następnie terapii i rewalidacji.

    A. Giryński, dokonując charakterystyki środowisk rodzinnych dzieci upośledzonych, stwierdził szereg czynników ujemnych.

    Wśród nich wyróżnił następujące grupy: [3]

    • niekorzystne warunki życia rodzinnego, zaburzona struktura rodziny, przestępczość i nadużywanie alkoholu przez rodziców.
    • Niekorzystny system wychowawczy i niedostateczna opieka, wymagania nadmierne lub niedostateczne.
    • Niekorzystne stosunki emocjonalne w rodzinie: brak spójności emocjonalnej między rodzicami, nadmierny dystans emocjonalny między rodzicami a dzieckiem, wrogość lub obojętność rodziców ujawniane w stosunku do dziecka.

    Niedostateczny udział rodziców w procesie rewalidacji ich dzieci, nieadekwatne postawy w stosunku do potrzeb dzieci i ich własnych zadań wskazują na konieczność włączenia w krąg oddziaływania psychopedagogicznego także rodziców dzieci niepełnosprawnych.

  4. Bezpośredni udział rodziców w procesie rewalidacji

    Funkcja rodziny w procesie rehabilitacji dzieci uwarunkowana jest współpracą z lekarzem, psychologiem i pedagogiem. Pomoc w rehabilitacji medycznej zależy od zorientowania rodziców w zakresie objawów i skutków schorzenia, znajomości rokowania odnośnie do rozwoju dziecka oraz akceptacji metod terapii i rehabilitacji. To z kolei uzależnione jest od zaufania do specjalistów. Współdziałanie z nimi rokuje skuteczne usprawnianie dziecka, jego leczenie, a następnie nauczanie.

    Diagnoza stanu i sytuacji dziecka musi być punktem wyjścia współpracy rodziców oraz planowania jego przyszłości adekwatnie do możliwości, potrzeb i motywacji wychowanka. Często rozumienie potrzeb rehabilitacyjnych przez rodziców jest słabe, ograniczone do aspektów medycznych. Starają się oni o pomoc socjalną dla dzieci z wyłączeniem zainteresowania rehabilitacją psychiczną i pedagogiczną. Występuje zatem konieczność wypracowania form docierania do wszystkich rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi i ich aktywizowania. Zaniedbaniom rodzicielskim przeciwstawna jest postawa rodziców, którzy są partnerami dziecka niepełnosprawnego w całym procesie chorowania, leczenia i rehabilitacji. Można wtedy powiedzieć, że odpowiedzialność za wyniki leczenia usprawniającego ponoszą rodzice w analogicznym stopniu co lekarze. Rodzice są bowiem kontynuatorami leczenia w warunkach domowych. Jest ono tym cenniejsze, im częściej obok stosowania środków farmaceutycznych i leczenia fizykalnego dziecko jest wspierane miłością, zaufaniem i autorytetem rodziców. Rodzice prowadzący rehabilitację dziecka w domu powinni otrzymać od lekarzy i psychopedagogów dokładne wskazówki co do postępowania z dzieckiem. Bardzo cenne są konsultacje zespołu rehabilitacyjnego w domu pacjenta i w obecności rodziców. Szczególnym zadaniem rodziców jest przygotowanie dziecka oraz środowiska społecznego do zintegrowanego nauczania w szkole. Czasem rodzice muszą walczyć o utrzymanie dziecka w szkole masowej, bo nauczyciele przerażeni jego upośledzeniem fizycznym i trudnościami lokomocyjnymi, pragną pozbyć się ze szkoły ucznia wymagającego zwiększonej uwagi i specjalnych umiejętności pedagogicznych. Zdając sobie sprawę z funkcji rehabilitacyjnej wychowania i nauczania dziecka upośledzonego fizycznie wśród rówieśników pełnosprawnych, znamy też trudności związane z jego integracją. Rodzice powinni przygotować dziecko do akceptowania kolegów, a także przygotować nauczycieli, przekazując im informacje na temat możliwości ucznia specjalnego i zachęcając jednocześnie do zrozumienia i serdeczności dla niego z ich strony.

    Dziecko także powinno być otoczone przez klasę pomocą, zwłaszcza w czynnościach, które są dla niego szczególnie trudne. Trudności te są zróżnicowane w zależności od rodzaju upośledzenia i poziomu zrehabilitowania dziecka. Gotowość dziecka do ich przezwyciężania zależna jest w dużym stopniu od rozumnej miłości i umiejętności pedagogicznych rodziców.

Chronić, ale wzmacniać

Pęd do poznawania świata w każdym napotkanym drobiazgu, w każdym szczególe wiąże się ściśle z pędem do aktywności fizycznej. Rozkręcanie budzika, to nie tylko badanie, co za tajemnice kryje jego mechanizm, to również ćwiczenie sprawności palców. Z kolei wspinanie się po drzewach, to nie tylko gimnastyka, ale i lekcja botaniki. W owych nieustających ćwiczeniach ruchowych i poznawczych dziecko bezustannie doskonali i sprawdza swoje możliwości: wie już jak szeroki rów potrafi przeskoczyć, jak szybko biegać, jak obsługiwać magnetofon.

- Ja sam, ja to już potrafię! Popatrzcie, co ja potrafię!

Chyba to jest głównym powodem, dla którego dzieci mają tyle niezniszczalnej energii i radości życia: daje im ją entuzjazm zdobywania coraz to nowych umiejętności, wiadomości, możliwości.

- Jak świetnie czuje się człowiek, który stwierdzi, że już opanował technikę jazdy samochodem. Takich radości i emocji dziecko ma w życiu bardzo wiele. Począwszy od chwili, kiedy stwierdzi, że potrafi ręką chwycić grzechotkę i machać nią, a grzechotka jest mu posłuszna.

Stać go, więc na to, żeby wydatkować energię rozrzutnie i niefrasobliwie, coraz nowe sukcesy zwracają mu tę energię z nadwyżką. To wszystko zostaje odebrane dziecku niepełnosprawnemu. Odebrane w jakiejś części przez kalectwo, a w znacznie większej przez troskliwość rodziców. Pozostają mu resztki możliwości, które zdoła wykraść losowi i rodzicom.

Prawa fizjologii rozwoju pozostają te same, a potrzeby nie mogą się zmniejszyć. Organizm dziecka jakby "nie przyjmuje do wiadomości" ograniczeń, domaga się wysiłku, jego układ nerwowy chce nowych wrażeń, problemów, zmagań.

Stąd wynika konieczność ogromnego trudu rodziców: trudu przezwyciężenia swojego lęku o dziecko i konieczność przebudowania swojej troski tak, aby w niej istotne było nie tylko, przed czym to dziecko chronić, ale przede wszystkim, co zrobić, żeby ochrona była mu coraz mniej potrzebna. Żeby mogło jak najswobodniej się poruszać, poznawać świat i siebie w tym świecie, działać i przezwyciężać trudności. Co zaś może naprawdę zaszkodzić niedowładnej nodze, choremu kręgosłupowi - to powie lekarz. Rodzice, którzy znają bardzo dobrze swoje dziecko powinni wprowadzać w rytm jego dnia zabawy, które uczą sposobów na trudne życie, a także ćwiczenia rehabilitacyjne. Podstawową zasadą jest trenowanie dziecka w przezwyciężaniu niewydolności do granicy, do której tylko jest możliwe. A równocześnie jak najwięcej starań poświęcić wszechstronnemu rozwojowi tych możliwości dziecka, które nie zostały upośledzone. Na zasadzie prawa kompensacji, te wysiłki powinny być tym większe, im cięższe jest upośledzenie fizyczne. Większa strata, a więc większą wartość musi mieć i wyrównanie. Praktyczne działania będą szły w dwóch kierunkach. Po pierwsze, trzeba stale organizować pomoc w samodzielnym rozwiązywaniu problemów, dostarczanych przez życie codzienne, takich właśnie, jak wejścia na schody, samodzielne mycie. Nie dość na tym, trzeba jeszcze "przymierzać" możliwości dziecka do sytuacji, w których prawdopodobnie będzie miało się znaleźć. Właśnie dlatego, żeby znało te możliwości, żeby nie musiało zadawać sobie pytania: "I co ja wtedy zrobię". Żeby jego upośledzenie nie mogło dostarczać mu niespodzianek, odbierających siły i wiarę w siebie. Drugim kierunkiem działania będzie stałe organizowanie najbardziej różnorodnych i atrakcyjnych zajęć, w których dziecko - może "wyżyć się". Tutaj oczywiście wiele zależy nie tylko od tego, do czego jest ono zdolne i czym się interesuje, ale i od warunków domowych, od umiejętności i zainteresowań rodziców.

Takie zajęcia mają wielostronne działanie:

  • po pierwsze, skupiając zainteresowanie dziecka, odwracają jego uwagę od kalectwa i pesymistycznych rozważań o nim;
  • po drugie, ćwiczą jego umiejętności, tak ruchowe jak umysłowe, a więc wyrównują te właśnie braki, o których była mowa;
  • po trzecie, ponieważ istnieją prawie nieograniczone możliwości doboru zajęć, ich dawkowania i dostosowywania w każdej chwili do aktualnej wydolności dziecka - takie zajęcia właśnie są idealnym narzędziem dla nauki przezwyciężania trudności i rozwiązywania problemów, czyli dla owego "stopniowania obciążeń w granicach wartości podprogowych";
  • po czwarte wreszcie, stwarzają warunki do nawiązania bardzo bliskiego kontaktu z dzieckiem. A więc zaspokajają jego podstawowe potrzeby uczuciowe, a równocześnie dostarczają bardzo wielu informacji o nim.

Dziecko w trakcie wspólnych zajęć z dorosłym, kiedy czuje w nim nie opiekuna - dozorcę, ale partnera zabawy, pozbywa się chętnie swojej skrytości i potrafi, czasem niespodziewanie, wiele opowiedzieć o swoich przeżyciach.

Oto niektóre rodzaje zajęć i ich zastosowania. Zajęcia nienużące i nie stwarzające trudnych problemów, dla młodszych dzieci, również tych leżących: gry kostkowe, domino, halma, wycinanki - wzorki z papieru, "mały drukarz", stemple - pieczątki z ziemniaka, kalkowanie prostych rysunków, składanki z pociętych na fragmenty pocztówek, składanki - klocki plastikowe, plastelina, przybijanki, rysowanie kredkami. Podobnie lekkie, relaksowe zajęcia dla bardziej poszkodowanych starszych dzieci: filatelistyka, wycinanie zdjęć z czasopism - np. samochodów, koni lub rysunków humorystycznych - i wklejanie ich do albumów, sklejanie prostych modeli samolotów z gotowych zestawów plastikowych, rzeźbienie w mydle lub parafinie, składanki z pociętych na kawałki map różnych części świata, nagrywanie na kasety piosenek z radia itp. Zajęcia bardziej obciążające, wymagające większej koncentracji: gra w warcaby, szachy, bierki, majsterkowanie różnego rodzaju - modelarstwo lotnicze, gry i zabawki wykonywane własnoręcznie, nauka gry na gitarze lub innym instrumencie, fotografika, rzeźba w glinie lub drewnie, tkactwo, małe gobeliny itp. Równocześnie zaleca się, w zależności od wydolności fizycznej dziecka: zabawy piłką lub balonikiem, mini ping-pong na odpowiednio zmniejszonym stole przy większych niedowładach kończyn dolnych, huśtawki, bezpieczne urządzenia do wspinania się, pływanie i wioślarstwo, strzelanie z łuku i wiatrówek, łyżwy i wiele innych sportów i zabaw ruchowych, z których można wybrać kilka odpowiednich dla naszego dziecka. Wbrew pozorom niedobrze jest, kiedy zbyt skrupulatnie przestrzegamy szczegółowego planu zajęć dziecka. Wszelkie działania muszą być bardzo elastyczne. Nie oznacza to, że przypadkowe i chaotyczne, ale konsekwencja powinna raczej polegać na pamiętaniu i powracaniu przy każdej sprzyjającej okazji do celowo dobranych form działania, niż na bezwzględnym i sztywnym trzymaniu się z góry ustalonego kierunku. Jest to aktualne dla większości jakichkolwiek oddziaływań wychowawczych, ale szczególnie ważne w postępowaniu z dzieckiem niepełnosprawnym.

Co jest najistotniejsze w organizowaniu aktywności dziecka?

Można to sformułować w "dziesięciu przykazaniach", będących praktyczną konsekwencją omówionych wcześniej prawidłowości: [4]

  1. Maksymalne pobudzanie inicjatyw własnych dziecka i wykorzystywanie jego naturalnych zainteresowań.
  2. Dbałość o to, aby każdy etap jego zabawy czy pracy był zakończony jakimś, choćby drobnym sukcesem.
  3. Podkreślanie przy dziecku postępów jego umiejętności w porównaniu z wcześniejszymi.
  4. Stałe zachęcanie do samodzielności i stopniowe ograniczania pomocy.
  5. Dopuszczanie do niewielkich niepowodzeń wtedy, kiedy dziecko ma na koncie niedawne sukcesy.
  6. Uprzedzanie dziecka o trudnościach, które napotka w swojej pracy, aby nie były dla niego niespodziankami, wprowadzającymi niepotrzebne frustracje.
  7. Chronienie dziecka przed nieprzewidzianymi, dodatkowymi obciążeniami w trakcie pokonywania jakiegoś większego wysiłku (jak np. zdobywanie z trudem nowej umiejętności posługiwania się jakimś narzędziem).
  8. Dobór łatwiejszych i krótszych zadań, kiedy dziecko jest w gorszej formie - a zwiększanie trudności zawsze wtedy, kiedy jest szansa, że je może pokonać.
  9. Dawkowanie wysiłku na przemian z odprężeniem i stosowanie odpoczynku czynnego - tj. odpoczynku od jednego zajęcia przy zupełnie innym, różniącym się stopniem i formą wysiłku.
  10. Zakończenie dnia zajęciami lekkimi, łatwymi, nie obciążającymi umysłowo.

Mówiąc o zagospodarowaniu czasu dziecka z dysfunkcjami, nie sposób ominąć problemu telewizji. Telewizja dostarcza dziecku wrażeń niejednokrotnie bardzo silnych. Inaczej mówiąc, w znacznym stopniu pobudza jego system nerwowy. Natomiast nie może dostarczyć możliwości rozładowania napięć psychicznych. Telewidz nie bierze udziału w obserwowanej akcji, przeżywa ją, ale nie jest w stanie aktywnie w niej uczestniczyć. Na tym właśnie polega duże niebezpieczeństwo telewizji nieumiejętnie podawanej choremu dziecku. Jest ono znacznie większe niż w przypadku dziecka zdrowego, które może odreagować swoje napięcie psychiczne choćby w zabawie na podwórku. System nerwowy człowieka potrzebuje napięć i pobudzeń. Ale tylko takie go wzmacniają, które mogą wyzwolić jakąś reakcję, jakieś własne działanie. Napięcia nie rozładowane działaniem nieuchronnie prowadzą do zachwiania równowagi, a nawet schorzenia układu nerwowego. "Ja muszę coś zrobić, bo się wścieknę!" - to nie jest bezsensowne zawołanie zdenerwowanego człowieka; to jest intuicyjne wyrażenie ważnej prawdy potwierdzonej przez naukę. Dlatego dla dzieci o bardziej chwiejnym systemie nerwowym wskazane są raczej filmy przyrodnicze, geograficzne czy inne programy opracowywane specjalnie dla nich, ale również nie w nadmiarze. Dla dzieci bardziej zrównoważonych, mniej wrażliwych niektóre filmy wojenne czy przygodowe są dopuszczalne, ale zawsze trzeba pamiętać, że są one dużym wysiłkiem dla układu nerwowego. A więc trzeba po pierwsze, nie pozwalać na żadne inne mocne bodźce. A po drugie, umożliwić dziecku wyładowanie napięcia w jakimś jego własnym działaniu; może to być chociażby rysunek na temat oglądanego filmu.

Integracja społeczna rodziny

Jak już wspomniano posiadanie dziecka niepełnosprawnego może dezorganizować nie tylko relacje wewnątrzrodzinne, ale także stosunki, jakie rodzina utrzymuje z otoczeniem. Niewątpliwie charakter związków zachodzących między rodziną, a otoczeniem uzależniony jest od powszechnie uznawanych poglądów na temat osób niepełnosprawnych i ich miejsca w życiu. Związki te będą się rozszerzać wówczas, kiedy zapanuje przekonanie, że osoba niepełnosprawna może uczestniczyć, w miarę swych możliwości, we wszystkich dziedzinach ludzkiej aktywności - życiu rodzinnym i seksualnym, pracy zawodowej i społecznej, kształceniu, życiu kulturalnym i towarzyskim, wypoczynku, rekreacji itp. Jeżeli w określonym środowisku społecznym pogląd taki jest powszechny, wówczas osoby niepełnosprawne zaczynają uczestniczyć w życiu tego środowiska, stają się widoczne - na ulicy, w sklepach, urzędach, obiektach użyteczności kulturalnej. Od panujących w danym środowisku poglądów zależą postawy, jakie jego członkowie przejawiają wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Z punktu widzenia możliwości integracji społecznej rodziny, najbardziej niekorzystna jest postawa izolacji. Istotą tej postawy jest przekonanie, że niepełnosprawna osoba jest niezdolna do samodzielnego życia w społeczeństwie, że jest ciężarem dla swoich bliskich i dla innych ludzi. Osoby prezentujące taką postawę traktują dziecko i jego rodzinę w sposób obojętny, niechętny lub wrogi.

Bardzo istotne znaczenie w procesie integracji społecznej rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne mają różnego typu bariery. Najczęściej są to bariery architektoniczne i komunikacyjne. Zwykle utrudniają one włączenie dziecka w życie otoczenia społecznego. Często bywa tak, że dziecko nie może poruszać się po najbliższej okolicy, kontaktować się z rówieśnikami. W przypadku niektórych typów niesprawności bariery te mogą skazać dziecko na pozostawienie w mieszkaniu. Wówczas szanse na integrację ze środowiskiem całkowicie znikają. Duże znaczenie w procesie integracji społecznej rodziny ma postawa rodziców wobec otoczenia. Zagadnienie to jest ważne, ponieważ dotychczas koncentrowano uwagę przede wszystkim na postawach otoczenia wobec niepełnosprawnego dziecka i jego rodziców. Rodzice mogą przyjmować postawę izolacyjną lub integracyjną. Postawa izolacyjna to dążenie rodziców do wycofywania się z kontaktów społecznych (dotychczasowych) i nie podejmowanie nowych. Przejawia się ono m.in. w: ograniczaniu kontaktów z rodziną, zrywaniu znajomości i przyjaźni, wycofywaniu się z życia towarzyskiego, nie podejmowaniu kontaktów sąsiedzkich i koleżeńskich. Postawa taka często jest konsekwencją negatywnych relacji otoczenia na ich niepełnosprawne dziecko.

Postawa integracyjna natomiast, to dążenie rodziców do utrzymania dotychczasowych relacji społecznych, a niekiedy również do ich rozszerzenia. Rodzice, przejawiający tę postawę, często włączają się do działalności różnych stowarzyszeń i organizacji niosących pomoc niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom.

Co powinieneś wiedzieć o moim dziecku

Pamiętaj, że jest ono przede wszystkim moim dzieckiem. Pozwól mi patrzeć, jak uśmiecha się podczas snu i pozwól mi zachwycać się jego pięknem. Pomóż mi nie stracić z oczu mojego syna, pomimo jego ograniczeń.

Wiem, ż troszczysz się o moje dziecko, i że ciężko dla niego pracujesz. Potrzebuję twojej wiedzy, aby pomóc mu stać się tym, kim może się stać.

Potrzebujesz mojej pomocy, aby zrozumieć kim ono naprawdę jest i by czynić rzeczy, które są ważne. Pamiętaj jednak, że posyłasz go nocą do domu... Masz wolne weekendy i płatne urlopy. Pozwól mi zaznać luksusu jakim jest urlop... czasem fizyczny, czasem emocjonalny... na dzień... tydzień... miesiąc bez osądzania mnie. Ja będę przy nim, gdy ty już dawno odejdziesz.

Kocham moje dziecko z mocą, którą możesz sobie tylko wyobrazić. Jeśli pewnego dnia będę zmęczony, lub pogniewany na nie, posłuchaj mnie, ulżyj memu brzemieniu, ale nie osądzaj mnie.

Świętuj ze mną. Raduj się tym kim jest i kim zostanie. Lecz wybacz mi jeśli od czasu do czasu... uronię łzę... za to kim mogło być. [5]



[1] Praca zbiorowa pod redakcją I. Obuchowskiej "Dziecko niepełnosprawne w rodzinie", Warszawa 1994 rok
[2] N. Han-Ilgiewicz "Więź rodzinna w aspekcie pedagogiki specjalnej", Warszawa 1974 rok
[3] Praca pod redakcją M. Chodkowskiej "Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja", Lublin 1995 rok
[4] J. Nawrot "Dziecko niepełnosprawne w rodzinie", Warszawa 1990 rok
[5] A. Faber, E. Mazlish "Zasady poprawnej komunikacji w kontakcie nauczyciel-uczeń"
               
     
 
Strona główna Opinie W sieci Downloads Publikacje E-learning E-sklep O stronie